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Dalla fatica dei caregiver alle scelte che accompagnano la progressione della malattia: medici, Terzo Settore e Chiesa a confronto sulla necessità di non lasciare sole le famiglie. Al centro dell’incontro la relazione di don Michele Caputo
Si è svolto lunedì 28 settembre, nella Sala Convegni della Banca di Credito Cooperativo di Ostuni, l’incontro dedicato a uno degli aspetti più delicati legati all’Alzheimer e alle altre forme di demenza: il rapporto tra la persona ammalata, chi se ne prende cura e gli interrogativi umani, etici e spirituali che accompagnano l’evoluzione della malattia.
L’iniziativa, dal titolo “Quando la vicinanza umana e spirituale all’ammalato di Alzheimer rende ancora più difficile la comprensione e l’accettazione della demenza”, è stata promossa dalle Comunità Amiche delle Persone con Demenza di Ostuni e Cellino San Marco e dall’associazione Salento Alzheimer, con il sostegno dell’Arcidiocesi di Brindisi-Ostuni e della Banca di Credito Cooperativo di Ostuni.
Un confronto che ha intrecciato competenze mediche, riflessione teologico-morale ed esperienza quotidiana di chi accompagna le persone con demenza, ponendo al centro non soltanto la patologia, ma la persona, la sua dignità, le sue relazioni e il diritto a essere accompagnata anche quando l’autonomia progressivamente viene meno.
Francesco Parisi: «Stare accanto anche a chi vive la malattia indirettamente»
Ad aprire l'incontro è stato Francesco Parisi, portavoce del Forum del Terzo Settore della provincia di Brindisi, che ha richiamato il lavoro svolto sul territorio e la particolare sensibilità richiesta nell'affrontare una malattia capace di generare interrogativi non soltanto nella persona che ne è colpita, ma anche in chi quotidianamente se ne prende cura.
«È un lavoro difficile, che richiede una sensibilità particolare, perché siamo di fronte a una malattia che pone tanti dubbi e tanti interrogativi», ha sottolineato Parisi, evidenziando la necessità di «stare vicini alle persone che vivono questa malattia, direttamente o indirettamente» e di accompagnare anche i caregiver nelle domande e nelle difficoltà che emergono lungo il percorso di cura.
Antonella Vasquez: «Non siamo soltanto malattie, siamo persone con la malattia»
La dott.ssa Antonella Vasquez, neurologa, ha introdotto la riflessione partendo dalla propria esperienza professionale e dal tema della bioetica, già emerso in un precedente incontro nel mese di maggio e divenuto il punto di partenza per l'appuntamento ospitato dalla BCC.
Particolare attenzione è stata riservata alla prima fase della malattia, quando la persona conserva ancora capacità di giudizio, linguaggio e possibilità di esprimere le proprie volontà. Secondo Vasquez, è proprio in questa fase che il rapporto con il paziente deve fondarsi su un'informazione comprensibile e su un linguaggio capace di avvicinarsi «all'ammalato come persona e non solo come ammalato».
«La bioetica è importantissima. Non siamo più soltanto malattie, siamo persone con la malattia», ha evidenziato la neurologa. Da qui il richiamo alla necessità di accompagnare la persona e la famiglia lungo le differenti fasi dell'Alzheimer e di affrontare per tempo anche le questioni legate alle volontà future, alle decisioni sanitarie e alla scelta di chi potrà rappresentare un riferimento quando l'autonomia decisionale verrà progressivamente compromessa.
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Don Michele Caputo: la relazione e la cura di fronte alla perdita dell’autonomia
Il cuore dell'incontro è stato affidato a don Michele Caputo, presbitero e docente di Teologia Morale, che ha sintetizzato la propria relazione nell'espressione “Questioni etiche di fronte all'Alzheimer”.
Partendo anche dall'esperienza maturata durante cinque anni di servizio in una casa di riposo, don Michele ha posto l'accento sulla natura profondamente relazionale delle questioni etiche sollevate dalla demenza. L'Alzheimer, infatti, non coinvolge soltanto chi ne è affetto: investe progressivamente l'intera rete familiare e sociale, mettendo alla prova identità, autonomia, libertà e capacità di cura.
Nel suo intervento ha richiamato la fatica vissuta da chi assiste quotidianamente una persona con demenza: stress, stanchezza, perdita della pazienza, senso di colpa e difficoltà nell'assumere decisioni. Una condizione che produce conseguenze psicologiche, sociali ed economiche e che, proprio per questo, non può essere considerata esclusivamente una questione privata delle famiglie.
«La condizione che abita la nostra vita è il fatto che noi siamo in relazione», è uno dei concetti sottolineati da don Michele. L'esperienza della fragilità mette così in discussione il mito dell'autosufficienza: la dipendenza dall'altro non rappresenta un'eccezione alla condizione umana, ma una dimensione che accompagna l'esistenza.
Da qui il valore della cura e la responsabilità che coinvolge anche istituzioni e società. «Non è che tutto può ricadere sulle spalle dei familiari», ha osservato don Michele, richiamando la necessità di riconoscere il valore sociale dell'assistenza e di costruire condizioni capaci di sostenere concretamente chi si prende cura delle persone più fragili.
Autonomia, dignità e disposizioni anticipate di trattamento
Una parte della relazione è stata dedicata alle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e al rapporto tra autonomia, volontà della persona e responsabilità del medico.
Don Michele Caputo ha sottolineato come la decisione non possa essere ridotta a un atto isolato, ma debba maturare attraverso un percorso di informazione, confronto e condivisione con il medico, i familiari, le persone care ed eventualmente una figura di riferimento spirituale. «Conta non solo la scelta, quello che si decide alla fine, ma anche tutto il percorso che viene fatto», ha spiegato, ricordando inoltre che le decisioni possono essere modificate nel tempo.
La riflessione ha affrontato anche il tema della proporzionalità delle cure e dell'accompagnamento nel fine vita, all'interno della prospettiva teologico-morale illustrata dal relatore. Al centro resta la necessità di salvaguardare la dignità della persona anche quando vengono meno autonomia e capacità di decidere, evitando che la fragilità cancelli il valore della sua storia, delle relazioni e delle volontà maturate nel corso della vita.
Franco Colizzi: «La fragilità interroga la nostra stessa umanità»
Nel confronto è intervenuto anche il Dott. Franco Colizzi, psichiatra, che ha riportato l'attenzione sulla dimensione collettiva delle demenze e su una domanda di fondo: fin dove arriva l'umano quando la persona incontra il limite e perde progressivamente alcune delle capacità sulle quali ha costruito la propria autonomia?
Colizzi ha richiamato le indicazioni contenute nelle linee guida nazionali sulle demenze e, in particolare, il principio del coinvolgimento della persona con demenza nel processo decisionale, sottolineando la necessità che le raccomandazioni scientifiche trovino una concreta applicazione nell'assistenza.
Il tema riguarda anche la possibilità di affrontare per tempo le scelte future, individuando figure di protezione e consentendo alla persona di esprimere, quando è ancora nelle condizioni di farlo, desideri, preferenze, opinioni, credenze e valori. Una prospettiva che, secondo Colizzi, richiede una rete capace di coinvolgere famiglie, professionisti, istituzioni e comunità, superando la tendenza a rimuovere la fragilità dal discorso pubblico.
Francesco Mario Zaccaria: «La Banca di Credito Cooperativo di Ostuni ha intrapreso un percorso insieme all’Associazione Dementia Friendly»
A sottolineare il significato dell'iniziativa per la Banca di Credito Cooperativo di Ostuni è stato il presidente Francesco Zaccaria, che ha rimarcato l'impegno nell'ospitare momenti di approfondimento su una questione sempre più presente nella vita delle famiglie.
«Ho apprezzato tantissimo la relazione di don Michele Caputo, la sua empatia, il suo modo di porsi e la profondità di tutto ciò che ha detto», ha affermato Zaccaria.
«Mi fa piacere sottolineare che questa banca ha intrapreso un percorso insieme all’Associazione Dementia Friendly per meglio conoscere una tematica sempre più attuale, che va analizzata e studiata a fondo. Intendiamo continuare a prestare attenzione a questi temi».
Un impegno che conferma la volontà della Banca di Credito Cooperativo di Ostuni di mettere i propri spazi a disposizione non soltanto dell'attività economica e bancaria, ma anche del confronto sui bisogni sociali, sulla salute, sulla fragilità e sulla qualità delle relazioni all'interno della comunità.
Mons. Giovanni Intini: «La maturità di una società si misura nella capacità di farsi carico di queste situazioni»
Le conclusioni sono state affidate a S.E. Rev.ma Mons. Giovanni Intini, Arcivescovo di Brindisi-Ostuni, che ha allargato la riflessione alla responsabilità delle istituzioni e dell'intera società.
L'Arcivescovo ha evidenziato come il sostegno economico alle famiglie sia importante ma, da solo, non sufficiente: occorre costruire una rete capace di coinvolgere le diverse espressioni della società e riconoscere che esperienze come la demenza chiamano direttamente in causa la nostra umanità e il rapporto con il limite.
«Occasioni come questa ci aiutano a sostenerci a vicenda e a creare consapevolezza intorno a temi che troppo spesso rischiano di essere relegati in secondo piano», ha sottolineato Mons. Intini, richiamando anche l'esigenza di educare le nuove generazioni a un'idea di umanità capace di confrontarsi con la fragilità.
L'Arcivescovo ha quindi evidenziato la necessità che i diritti e, soprattutto, le persone che vivono queste patologie entrino pienamente nell'agenda dei governi nazionali, regionali e locali, perché la maturità di una società si misura anche nella capacità di assumersi la responsabilità delle situazioni di maggiore fragilità.
In chiusura, Mons. Intini ha rivolto un ringraziamento ai promotori, ai relatori e alla Banca di Credito Cooperativo di Ostuni, sottolineandone la sensibilità verso queste tematiche, già sperimentata anche attraverso la partecipazione della Banca al Progetto Policoro e la sottoscrizione di una convenzione con l’Arcidiocesi di Brindisi-Ostuni per l’erogazione del microcredito.
L'incontro ha così restituito una riflessione che, partendo dall'Alzheimer, ha coinvolto una dimensione più ampia: il modo in cui una comunità sceglie di guardare alla fragilità, di accompagnare chi perde progressivamente la propria autonomia e di sostenere chi ogni giorno se ne prende cura. Una responsabilità che riguarda famiglie e professionisti, ma anche istituzioni, realtà sociali e comunità nel loro insieme.